Besondere Menschen

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Kompletter Erfahrungsbericht

Hallo

dies ist mein erster Bericht und ich habe mir lange überlegt, was oder wem ich diesen Bericht widmen soll. Und ich fange mal mit einem meiner eigenen ;-) Produkte an.

Meinem ältesten Sohn Manuel.

Schonmal bei *Pro und *Kontra musst ich doch schon kräftig überlegen, zumal da steht: Tragen Sie hier die Stärken und Schwächen des Produktes ein, nicht, dass ich nicht weiss,dass er welche hat, sondern sie knapp in ein paar Worte zu fassen, ist doch nicht so einfach.

Am 14. Mai.1995 legte man mir ein kleines, süßes Knirpschen auf die Brust. Mit Tränen in den Augen sah ich ihm zu, wie er schon bald anfing, schmatzend zu saugen. Das Schmatzen konnt ich ihm bis heut noch nicht abgewöhnen ;-). *grins. Es war soweit alles in Ordnung, die Nächte wurden um einiges kürzer, aber er schien sich prächtig zu entwickeln und war unser ganzer Stolz. Am 17.November dann, er war knapp 5 Monate alt, hat sich unser Leben schlagartig verändert. Manuel hatte seinen ersten Anfall. Wir hatten noch nie einen epileptischen Anfall gesehen, er verdrehte die Augen, zuckte mit den Armen, wurde so blau, wir hatten panische Angst, wir dachten, er stirbt. Ich war erstmal wie gelähmt, und rief dann, mit krampfendem Baby, bei meinem Kinderarzt an, der nur ein paar Strassen weg ist. Die Arzthelferin konnt meine Aufregung erst gar nicht verstehen und sagte, ich sollte erstmal Fieber messen. In meiner Angst hätte ich alles getan, was man mir gesagt hätte, ich tat es. Wieso, weiss ich heut noch nicht, 38, 5. Rief nochmals an, sie sagte ich soll mit dem Kind kommen. Wir also, das immer noch krampfende Kind in den Sitz gepackt, angeschnallt und zum Arzt gefahren. Er hat dann sofort Diazepam(Valium) gespritzt und Manuel hat aufgehört zu krampfen. So fing seine Krankheitsgeschichte an.
In den ersten beiden Jahren hatte er ungefähr 25 Anfälle, die alle so zwischen 2 und 40 Minuten lagen, und die meisten hatten wir damals mit Diazepam unterbrechen müssen. Und die Angst während dieser Anfälle, diese Hilflosigkeit, blieb zunächst. Aus den Augen konnte man ihn nimmer lassen, die Angst, einen Anfall zu überhören, war soo gross, dass ich mich nicht mal traute, ein Radio anzumachen.

Kindergartenzeit:
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Im Mai 1998 wurde Manu 3 Jahre alt und durfte, wie so üblich einen Nachmittag den Regelkindergarten *beschnuppern*. Aber irgendwie schien ihm das dann doch nicht so zu gefallen, denn als ich um 16 Uhr ihn abholen wollte, kamen die Erzieherinnen mir schon aufgeregt entgegen, er sei verschwunden. Die Aufregung des ersten Kindergartentages, ihn loszulassen und auch, dass er irgendwo einen Anfall gehabt haben könnte ..waren sehr gross ..aber nach 10 Minuten Suche war er dann wohl und munter bei seinem Onkel in der Firma aufgetaucht. Hatten aber dann doch die nächsten 3 Monate bedenken, ob wir unseren Flitzebogen ohne Sorge abgeben konnten, was sich dann aber sehr schnell legte und er dann ab September sehr gut aufgehoben war. Er war mit Sicherheit zu diesem Zeitpunkt noch altersentsprechend entwickelt, was uns auch die Erzieherinnen bestätigten. Er war sehr aufnahmefähig, wenn man ihm ein Kinderlied zweimal vorgesungen hatte , konnte er es auswendig, wollte alles wissen, lernte sehr schnell..hatte in dem Jahr seine ersten Computerspiele gespielt und mit 4 seinen Namen geschrieben.
Jedoch hat es sich während des Jahres einfach gezeigt, da Manuel immer mehr Anfälle hatte, dass es wohl besser wäre, ihn in eine kleinere Gruppe zu geben. Auch war er durch die vielen Medikamentenwechsel auch ein sehr reizoffenes, aktives Kind, das man sicher in einer kleineren Gruppe auch besser führen konnte. Nachdem wir dann mehrere Gespräche auch mit den Ärzten geführt haben, entschlossen wir uns, Manu in einen Sprachbehinderten Kindergarten zu geben, nicht etwa..weil Manu zu dem Zeitpunkt sprachliche Defizite aufwies, sondern eher, weil es sich um eine 6 köpfige Kleingruppe handelte mit 2 Betreuerinnen und die gerne bereit waren, Manuel bei sich aufzunehmen. Dass Manuel in den nächsten 3 Jahren keinen weiteren Fortschritt machen würde, war zu dem Zeitpunkt noch nicht sichtbar. Da der Kindergarten 13 km von unserem Ort entfernt lag, ist es üblich, dass ein Taxiunternehmen die Kinder abholt und nachmittags wieder zurückbringt. Muss mit einem Zwinkern ;-) sagen, dass ich damals sehr dankbar war, dass es wirklich nur ein ganz normales Auto war und kein Bus mit irgendeinem Behindertenzeichen dran. Mittlerweile ist das natürlich ganz selbstverständlich geworden und man sieht nur noch die Vorteile des Abholens vor der Haustüre und des Wiedernachhausebringens. Also eine wirklich grossartige Erleichterung für die Eltern.

Trotz anfänglicher Bedenken und Ängste der Erzieherinnen, bezügl. seiner Anfälle, haben sie uns damit grossartig unterstützt und immer richtig reagiert. Auch mit der unterschiedlichen Verfassung Manuels gingen sie ganz toll um, weil mitunter Manuel auch sehr viel Hilfe benötigte, wenn es ihm sehr schlecht ging, aber sie immer wollten, dass Manu trotzdem den Kindergarten besuchte. Ein Beispiel, wenn Manuel viel gekrampft hatte, kann er kein Glas mehr halten, so kraftlos und zittrig ist er, manchmal konnte er wochenlang nicht mehr gehen. Leider hatte er auch aufgrund seiner monatelangen Klinikaufenthalte auf vieles verzichten müssen. Nur ein kleines Bsp. er hat von 3 Sommerfesten nicht eines besuchen können, weil er sich immer im Krankenhaus befand, so war es auch mit Faschingsfeiern und ähnlichem. Man hatte versucht ihn mit Medikamenten so einzustellen, dass zumindest ein Leben ausserhalb der Klinik machbar ist. Es war so, dass wir zuhause uns nachts aufgeteilt hatten, ich blieb solange es ging wach und hielt mich, Internetseidank*gg , solange wach, wie es ging, bis 2- 3 Uhr und die Morgenstunden übernahm dann mein Mann. Wir hatten eine Kamera über seinem Bett befestigt und sahen Ihn auf einem Monitor entweder neben dem Pc oder da, wo wir uns eben aufhielten. Jedoch *fernsehen war für mich fast nicht machbar, die erste Werbung und weg war ich*grins. Und so wurde ich zum Internetsuchti ;-).

Klinikaufenthalte und Operationsvorbereitungen:
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Insgesamt war Manuel über 20 Monate in Kliniken, etwa 250 km weg von zuhause. Ich war immer mit ihm, und meine anderen beiden Männer ;-) kamen dann am Wochenende uns besuchen, was für Manuels Bruder auch nicht immer einfach war. Sein 3. Geburtstag wurde bewusst ignoriert, weil er es nicht verstanden hätte, wieso an seinem Geburtstag, seine Mami nicht da ist, wir haben natürlich nachgefeiert, aber weh hat es schon getan, so weit weg zu sein, und zu wissen, er hat Geburtstag und keiner schenkt ihm an diesemTag was.

Als Manuel 6 Jahre alt wurde und er eigentlich schulpflichtig geworden wäre, war Manuel erneut Monate in der Klinik und da man in diesem Jahr vorhatte, Manuel zu operieren, entschloss man ihn noch ein Jahr zurückzustellen. Man wusste ja auch nicht, was ihm diese Operation bringen würde und wenn sie ihm Anfallsfreiheit gebracht hätte, sich evtl . sehr gut entwickeln hätte können und die Schulfrage so also noch sehr umstritten und auch unsicher war.
Alles in allem war die Operation über 2 Jahre geplant worden, 3 mal abgesagt worden, immer wieder neu aufgegriffen. Die Ärzte hatten Angst, dass ihm diese Operation noch mehr schadet, als die Anfälle bislang, wussten aber, wenn, er so weiter krampft (zu diesem Zeitpunkt bis zu 25 Anfälle am Tag) sitzt er mit 15 im Rollstuhl. Weitere *Tests wurden gemacht, operativer Wadatest, allein das Kernspintomogramm hatte fast 6 Stunden gedauert unter Vollnarkose.

Es wurden Tiefenelektroden (9stdOp) ins Gehirn eingepflanzt, nur um zu sehen, wo genau entsteht der Anfall, kann man diese Stelle überhaupt einfach herausschneiden. 5 Tage lang hat man dann die Elektroden abgelesen, wie ein EEG, nur eben im Gehirn. Wir lebten insgesamt fast 3 Wochen wie bei *bigbrother*, weil man im Zimmer Kameras installiert hatte, damit man die Anfälle visuell mit den Daten der EEG Aufzeichnungen vergleichen konnte. Wir konnten beide Eltern bei Manuel im Zimmer bleiben während der ganzen 3 Wochen. Nachts hatten wir beide anfangs Schlafprobleme, wegen der Kameras, aber man gewöhnt sich an alles. Wir wurden auch BESTENS versorgt von den Schwestern und Pflegern, die für unsere Ängste auch mal ein offenes Ohr hatten. Manuel hat auf Kommando erstmal nicht mehr gekrampft, man wartete 3 Tage auf Anfälle, senkte etwas die Tabletten und dann gings so los mit Anfällen, dass man ihm erstmal was gespritzt hatte, zum Unterbrechen. Wir hatten gehofft, dass man ihm gleich den Herd entfernen würde, aber man hat abgelehnt. Das Risiko ist zu gross, quasi um sonst zu operieren. Und man konnte nicht abschätzen, was bei der OP und danach sich ändern würde.
Die Enttäuschung war unbeschreiblich. Dieses ganz umsonst mitgemacht zu haben. Manu das zugemutet zu haben, um dann erst zu hören, *nein wir werden nichts entfernen. Man muss dazu sagen, es ist zwar krankes Gewebe, aber es sind Teile des GEHIRNS, die eine Funktion ausüben. Danach könnte Manuel auf dem rechten Auge zur Hälfte blind sein, man unterteilt ein Auge in 4 Quadranten. Und evtl. eine Halbseitenlähmung. Wir nahmen das Risiko später auf uns, da er dann trotz allem mehr Lebensqualität hätte, als ohne die Op. mit 100 Anfällen im Monat.

Diese ganzen Vorbereitungen wurden immer und immer wieder diskutiert. Es wurden alle bekannten internationalen Epilesizentren angeschrieben, und um Mithilfe gebeten, ob sie evtl. operieren würden, oder nicht. Und endlich nach fast 2 Jahren bangen und hoffen, weiteren 500 Anfällen, kam dann endlich das erleichternde Ok aus Freiburg. Im Mai 2002 wurde Manuel dann operiert, erst hatte es den Anschein, dass die Operation nichts gebracht hatte, inzwischen wissen wir jedoch, dass er viel viel weniger krampft.

Schule, Benehmen und Sonstiges:
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Seit September 2002 geht er nun in die Schule.
Es ist eine Grenzfallklasse zwischen Förderschul- und geistigbehindertem Bereich. Manuel ist aber immer mehr im geistigbehinderten Bereich zu sehen. Von einer geistigen Behinderung spricht man, wenn das Entwicklungsalter die Hälfte des realen Alters oder weniger ist. Manuels Entwicklungsalter entspricht derzeit (Stand 01/2004) eines 4 jährigen. Die Schule ist 55 km weg von uns. Er wird jeden Morgen kurz vor 7 Uhr und am Abend um 17 Uhr (Mittwochs und Freitags gegen 15 Uhr) von 2 lieben Frauen abgeholt und wieder nach Hause gebracht. Das bedeutet jeden Tag einen Schulweg von 2,5 Std., im Winter schon mal 3 Stunden und mehr. Er geht jedoch gerne und manchmal kuschelt er sich in eine Decke und verschläft die Fahrt. Wir haben keine nähere Schule, die Manuel aufgrund seiner Anfallssituation aufgenommen hätte. Dort ist immer ein Arzt anwesend und die Kinderklinik ist auch um die Ecke.

Manuel hat in der Schule alle Therapien, die für ihn notwendig sind. Sogar eine Stunde Reittherapie in der Woche. Die ist zwar gleich am Montag Morgen in der ersten Stunde, und im Winter doch recht frisch, aber die liebt er sehr und die Pferde Walli und Mona. Dienstags gehts zum Schwimmen, wenn sie genug Betreuer haben für eine 1 zu 1 Betreuung. Mittwochs kaufen sie auf dem Markt frische Sachen ein, die sie dann am Donnerstag eigenhändig zubereiten, da wird dann geschält und gekocht wie die Profiköche. Seitdem liebt Manuel das Kartoffelschälen und ist überglücklich, wenn er das machen darf und ich erst*grins. Zusätzlich muss er natürlich wie alle Kinder schreiben und rechnen. Mittags gibts immer gemeinsames Essen(2, 30 Euro). Danach macht er oft noch ein Mittagsschläfchen. In den Pausen gehts in den Sandkasten. Es werden oft Ausflüge unternommen, Schlittenfahren und ähnl. und hin und wieder ist für die Eltern ein Elternfrühstück.

Sein Benehmen ist unterschiedlich. Wenn man an den Medikamenten was unternommen hat, ist er sehr unruhig und aggressiv, das legt sich dann aber nach 4 Wochen wieder. Da muss man regelrecht durch. Sonst hat er einen unglaublichen Charme, man kann ihm oft schwer widerstehen, wenn er was durchsetzen will. Er lacht viel, strahlt einen an, ist sehr höflich, besonders lieb ist er zu kleinen Kindern, jedoch bei gleichgesinnten können schon mal die Fetzen fliegen. Wenn er sich an was festgesessen hat, sei es ein Puzzle oder ein Ballspiel, ist er schwer davon abzubekommen, er könnte es buchstäblich stundenlang spielen.
Manuels Lehrer haben auch gesagt, dass wenig hinzukommt und er sich sehr schwer tut, neue Dinge zu lernen und man überhaupt froh sein muss, wenn er nicht weiter abbaut. Aber das wird uns auch keiner so richtig sagen können, was mit Manuel in 10 Jahren sein wird, das kommt ganz auf die Anfallssituation an. Sicher wäre ihm vor der Operation der Rollstuhl auf Dauer nicht erspart geblieben. Zur Zeit ist der Rollstuhl eher eine Hilfe, wenn er unterwegs einen Anfall hat, da er ja doch schon 26 Kilos wiegt und man ihn nicht mehr grosse Strecken tragen kann.

Wenn er Anfälle in der Schule hat, legt man ihn zum Schlafen hin oder verständigt schon mal den Arzt . Einmal hatte er ne mächtige Serie und man bat mich, ihn abzuholen, was aber dann auch nicht besonders gut war, weil er mir auf der 55 km Strecke 3 Anfälle hatte und ich alleine immer wieder rechts ranfahren musste und ihn ständig im Rückspiegel beobachtet hatte, aus Angst ,er könnte an einem Anfall ersticken oder sich verletzen.
Seine Lehrer sind sehr lieb und er mag sie sehr. Also muss immer wieder denken HUTAB, es ist nicht einfach, behinderte Kinder zu unterrichten, leiten führen und auch pflegen, aber sie machen das mit einer Liebe, da wird auch mal gekuschelt und gedrückt, was an einer normalen Schule eher nicht der Fall ist. Er hat in der Schule im Aussenbereich einen Helm auf.

Heutiger Stand April 2004:
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Kaum Entwicklungsfortschritte, man geht davon aus, dass er nie lesen und schreiben lernen wird.

Er wurde im Mai 2002 eigentlich erfolgreich operiert, die Anfälle haben sich von bis zu 5-25 Anfällen am Tag auf ca. 5 pro Woche gesenkt. Aber die Verletzungsgefahr bleibt trotzdem dadurch enorm hoch und die vielen vielen Anfälle mit 4-6 Jahren hatten unsrer Meinung nach das Gehirn so in Mitleidenschaft gezogen, dass eine bessere Entwicklung kaum möglich ist.

Es ist oft schwer mit dieser Tatsache zu leben, dass das Kind so oft leiden muss, vieles nie erleben wird. Wir sind nachwievor davon überzeugt, dass eine frühere Operation ihm einiges gebracht hätte..die Voruntersuchungen, die Angst, was ist nach der Operation, die vielen Untersuchungen und auch Wartezeiten darauf, 3 malige Operationsabsagen, wieder Zuspruch, Terminabsagen ..das verlangte 2 Jahre mit über 800 Anfällen, Kraft unsererseits, auch der Ärzte und das xfache an geistiger und körperlicher Kraft Manuels.

Wir danken Gott, dass Manuel durch die OP keinerlei Nachwirkungen, Nebenwirkungen und schwerwiegende weitere Defizite hat und trotz seiner Epilepsie, eines der glücklichsten Kinder ist, die wir kennen.

Liebe Grüsse und frohe Ostern
seine Mami Susanne