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Epilepsie- und plötzlich ist alles anders

3  20.08.2004 (05.09.2004)

Pro:
Was gutes kann ich nicht sagen

Kontra:
man verändert sich

Empfehlenswert: Ja 

kerstinralf

Über sich:

Mitglied seit:06.08.2004

Erfahrungsberichte:43

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Dieser Erfahrungsbericht wurde von 129 Ciao Mitgliedern durchschnittlich als sehr hilfreich bewertet

Nachdem ich mir die vorherigen Berichte angesehen habe, möchte ich jetzt kurz unsere Geschichte erzähle. Ich bin Mutter eines 7 jährigen Jungen.
Er kam 1997 per Kaiserschnitt auf die Welt. Doch er schlief nur und war nach acht Wochen nur eine Stunde täglich wach. Eines Morgens entdeckten wir ihn in seinem Bett mit blauem Gesicht. Er kam für drei Tage zur Beobachtung ins Krankenhaus- verdacht auf Kindstot. Alle Untersuchungen waren ohne Befund.
Seine Entwicklung verlief bis zum 4. Lebensjahr normal. Eltern und Schwiegereltern waren zwar der Meinung, wir sollten strenger und Konsequenter sein. Fanden wir aber nicht. Laut Ärztin war er seinem Alter weit voraus. Wir müssen ihn mehr fördern.
Eines Morgens fiel er plötzlich um, atmete nicht mehr, wurde blau im Gesicht. Die erste Hilfe meines Mannes half ihm. Untersuchungen im Krankenhaus zeigten keine Befunde. Der Arzt im Krankenhaus stellte die Vermutung eines Fieberkrampf dar. Erst nach dem dritten Anfall werde man Medikamente geben. Stunden später kamen die nächsten Anfälle. Das war im Dezember 2001.Es begann eine schreckliche Zeit, in der mein Sohn und ich mehr im Krankenhaus waren, als zu Hause.
Die allerschlimmste Zeit war im April 2003. Er konnte nicht mehr spreche, nicht mehr essen und nicht mehr laufen. Kein Medikament half mehr. Er war auf dem Stand eines 1 jährigen und sogar schlimmer.
Heute im August 2004 geht es ihm wieder gut. Er ist auf dem Stand eines fast 6 Jährigen. Die Medikamente helfen und im Kindergarten für Behinderte gefällt es ihm super.
Nun ist er 7. Zwischendurch stand im Raum, ob er evtl. eine normale Grundschule besuchen könnte. Doch das wollte ich ihm nicht zumuten, da er in dem vergangenen Jahr keine kontinuelle Enwicklung zeigte. Ich möchte ihn nun in eine Schule für Lernbehinderte schicken. Da akteptieren die Kinder ihn auch, wenn er nicht fit ist oder mal Krampft.
Das ist unsere Geschichte.

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Nun möchte ich das Thema Epilepsie erklären:
~~Das Wort Epilepsie kommt aus dem
Griechischen und bedeutet „plötzlich, heftig,
ergriffen“.
~~Epilepsie ist eine Organkrankheit, wie jede
andere Krankheit.

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Es gibt einen Unterschied zwischen einem epileptischen Anfall und der Epilepsie.
Beim Epileptischen Anfall handelt es sich um das Geschehen. Erst nach drei Anfällen spricht man von Epilepsie.

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Doch was passiert?
Man spricht auch von „Gewitter im Gehirn“.
Beim gesunden Menschen sind die elektrischen und chemischen Signale genau aufeinander abgestimmt. Beim Epilepsiekranken ist dieses Gleichgewicht zeitweilig zerstört. Die Nervenzellen entladen sich gleichzeitig oder ganz unterschiedlich.

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Durch die unterschiedlichen Entladungen entstehen auch unterschiedliche Epilepsieformen.
Ein einmaliger Anfall nennt man auch Gelegenheitsanfall (wie z.b. Fieberkrampf) verbunden mit den verschiedensten Ursachen: Gehirnentzündung, Blutzuckerabfall, Sauerstoffmangel, Stress u.s.w.

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Durch die Häufigkeit der Anfälle verändert sich das Gehirn. Die Epilepsie kann ein Leben lang sein; in der Kindheit oder der Pubertät beginnen und sogar plötzlich beim Erwachsenenauftreten.
Wichtige Faktoren bei der Epilepsie können Vererbung, z.b. der Großvater hat Epilepsie, sein Es kann eine angeboren Hirnschädigung, oder durch einen Unfall sein.

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Ein wichtiger Faktor sind auch die Umwelteinflüsse.
Als Beispiel, es gibt heut zu Tage mehr Allergiker wie vor 50 Jahren.

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Doch wann hat man wirklich Epilepsie? Wie wird diagnostiziert? Durch Beobachten der Anfälle und das EEG kann man diese Frage beantworten. Es besteht ein Unterschied, ob man in kurzer Zeit viele Anfälle hatte oder ein langer Zeitraum verstrichen ist. Anfälle in kurzen Anfällen zeigen das EEG deutlich. Doch wenn die Abstände groß sind, kann sich das EEG kaum von einem gesunden, der ein EEG gemacht bekommt unterscheiden. Am besten ist es für den Arzt, es wird bei einem Anfall ein EEG geschrieben. Dann kann der Arzt am besten die Diagnose stellen.
Durch eine Computer- Tomographie (CT) oder Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) (auch bekannt als Kernspintomographie ), kann nun festgestellt werden, ob die Epilepsie nur an einer Stelle im Gehirn, oder an mehreren diese Stellen auftritt.

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Die medikamentöse Behandlung der Epilepsie beginnt, wenn innerhalb von kurzer Zeit mehr als drei Anfälle auftreten und die Diagnose gestellt wurde. Die Behandlung kann medikamentös sein, durch eine Operation, oder durch eine spezielle Diät (ketogene Diät).

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Doch die Epilepsie ist noch nicht so gut erforscht, wie ein Schnupfen oder Husten. Man gibt bei Schnupfen oder Husten dem Patienten ein bis zwei Medikamente und einige Tage später ist alles vergessen. Das Gehirn wird noch Erforscht. Vor einigen Jahren ist das erste menschliche Gehirn erstmals zur Erforschung zur Verfügung gestellt worden!
Durch Beobachtung und regelmäßige Medikamenteneinnahme kann der Patient langfristig anfallsfrei bleiben. Das trifft etwa bei 70% der Patienten ein. Bei 20% tritt eine Verbesserung ein. Bei 10% wirkt kein Medikament.

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Treten drei Jahre keine Anfälle auf, werden die Medikamente langsam abgesetzt. Doch die Epilepsie kann immer wieder kommen.

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Folgende Epilepsieformen treten häufig auf:: Es gibt fokale Epilepsien und genegalisiernde Epilepsien.

Die fokale oder gutartige Epilepsie können einfache oder komplexe Anfälle sein. Wie auch die Rolando-Epilepsie. Die generalisierende Epilepsien sind Absencen (kurze Abwesenheit), die myoklonische, die Grand- Mal, Lennox- Gastraut- Syndrom, u.s.w.

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Welche Antiepileptka (Medikamente) gibt es?
~~Es gibt über 100 verschiedene
Handelsnamen. Aber nur 20 Substanzen. Man
hat bestimmt schon Valproat, Sultiam oder
Topiramat gehört.

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Wo gibt es gute Krankenhäuser und Ärzte um eingestellt zu werden?
~~Die Uni-Klinik in Homburg ist zu empfehlen.
~~Dann sind da noch die Kliniken in Bonn oder
Berlin.
~~Als Epilepsie- Zentrum ist Kork oder
Bethel bekannt.

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Ich möchte noch einiges über die Nebenwirkungen und den Charakter erzählen:

Es kann unter anderem zu Gedächtnisverlust, Kopfschmerzen, Konzentrationsproblemen u.s.w. kommen. Der Charakter kann sich total ändern. Man ist reizbar, hat Probleme seine Gefühle zu zeigen. Kinder können verhaltensauffällig werden, aggressiv und zerstörerisch gegen sich und seine Umwelt.

Durch diese neue Situation erfährt man schnell, wer ein wahrer Freund ist. Erwachsene können sich damit besser auseinander setzen als Kinder.
Weiter Nebenwirkungen, welche nicht deutlich für ander Sichtbar sind können sein:
Vermehrung der weißen blutkörperchen, Schwächung des Immunsystems mit schwerer bakterieller Infektionen, erhöhte Blutzuckerwerte, Veränderung des Gesichtes, erbrechen, Magenblutungen, Ödeme, Veränderung der HHerzmuskulatur, Appetittmangel, Schläfrigkeit, Schwinde,Gedächnisverlust, Halluzinationen, Doppelsehen, allergischer Hautausschlag, verstärkter Speichelfluss, verstärke Körperbeharung,. Und noch wesentlich mehr, was gar nicht alles aufgezählt werden kann.


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Abschließend bitte ich: Hat jemand einen Anfall, versucht ihm zu helfen, rennt nicht weg. Ist jemand medikamentös eingestellt, dauert der Anfall nicht zu lange. Sorgt nur dafür, dass er sich niergend wo verletzen kann, leistet erste Hilfe. So können viele Verletzungen bei einem Anfall vermieden werden.
Es sieht zwar erschreckend aus, wenn jemand da liegt, krampft und Schaum am Mund hat. Aber bei solchen Anfällen hat man sich nicht unter Kontrolle.

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Es gibt bestimmt noch mehr zu berichten. Ich würde mich über Anregungen und Verbesserungsvorschläge freuen. Ebenso hoffe ich, das dieser Bericht euch einige Fragen beantwortet. Allen Epileptikern noch alles gute auf ihrem Lebensweg!

Zum Abschluß muß ich noch erwähnen, das ich zwar mit diesem Thema viel Erfahrung habe, aber einiges über dieses Thema in Epilepsiebüchern nachgeschlagen habe. Denn über manche Infos benötigt man ein Nachschlagewerk.
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Kommentare zu diesem Erfahrungsbericht
Manuo

Manuo

23.03.2007 13:52

Ich habe ja selbst Epilepsie und eine Tochter die zum Glück gesund ist. Als sie als Baby einmal einen Fieberkrampf hatte (was ja vorkommen kann, wenn die Temperatur schlagartig steigt), wurde mir klar wie schwer es für Eltern sein muss hilflos abzuwarten bis ein epileptischer Anfall vorbei ist. Ich hoffe der Zustand deines Sohnes hat sich durch die Medikation stabilisiert oder gebessert. Es gibt ja immer bessere Behandlungsmöglichkeiten. Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute! Ach ja -ich bin in der Uniklinik Erlangen in Behandlung :-) LG -manou-

Jannie2511

Jannie2511

07.09.2005 12:47

Ein sehr guter Bericht. Es muß für dich sehr hart gewesen sein, ein scheinbar gesundes und gut entwickeltes Kind zu haben, daß plötzlich erkrankt und nun in einen speziellen Kindergarten geht. Ich hoffe sehr, daß sich dein Kind weiterhin gut entwickelt und die Medikamente wirken. Es ist doch selbstverständlich, daß man sich aus Büchern informiert, wenn man betroffen ist. Du hast deine Informationen sehr gut weitergegeben! Daß Epilepsie noch nicht so gut erforscht ist, liegt halt an den vielen verschiedenen Formen und daran, daß einige Menschen nur selten Anfälle bekommen. Viel Glück, Ilse

froes

froes

16.08.2005 15:49

Ein sehr informativer Bericht! Shine On, Frank

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