Epilepsie und ihre Folgen
26.08.2006
Pro:
Hoffnung
Kontra:
Ungewissheit
Empfehlenswert:
Ja
Dieser Erfahrungsbericht wurde von 83 Ciao Mitgliedern durchschnittlich als sehr hilfreich bewertet
Hallo liebe Leser Warum Epilepsie und ihre Folgen werdet ihr euch fragen,die Antwort lest ihr in meinem Bericht.Es wird die Tage noch ein 2.Bericht erscheinen,der über die ständige Angst eines Epileptikers berichtet.Hier geht es nur um die Epilepsie als Krankheit und ihre Folgen.Eine Warnung gleich vorab: Diese Form von Epilepsie von der ich berichte,gehört zu der nicht behandelbaren Form.Es ist ein Erfahrungsbericht,aber kein Ratschlag zur Selbstheilung.Was ist Epilepsie? Das ist eine sehr gute Frage,aber um es leicht verständlich auszudrücken,es handelt sich um eine Art Gewitter im Gehirn.Dieses Gewitter kann kleine Teile des Gehirns erfassen,aber auch eine Gehirnhälfte oder das gesamte Gehirn.Die Ärzte gehen von einer elektrischen Entladung des Gehirns aus,wobei sich die Entladung auf die Nervenbahnen ausdehnt,was wiederum zufolge hat,das sämtliche Muskeln angespannt werden,bemerkbar machen sich diese Anspannungen durch Zuckungen im ganzen Körper,das eigentlich eher dem Strampeln eines Kleinkindes ähnelt.Wer kann an Epilepsie erkranken? Jeder Mensch ist sich dieser Gefahr ausgesetzt.Besonders gefährdet sind Menschen die eine Kopfverletzung erlitten haben,Schlaganfallpatienten,Sauerstoffmangel bei der Geburt,Impfschäden,nur um einige wichtige Risikogruppen zu nennen.Vergessen darf man nicht die Vererbung,die nach Auskunft meiner Ärzte auf 5 Generationen zurück greifen kann.Kündigt sich ein epileptischer Anfall vorher an? Manche Epileptiker spüren vor Ausbruch eine sogenannte Aura.Diese Aura wird als warmer Luftzug empfunden,meist tritt diese Aura kurz vorher auf,eine Zeitangabe ist wenig hilfreich,aber Erfahrungen können einen Zeitraum zwischen 2 - 10 min als ungefähren Mittelwert belegen.Auslöser eines epileptischen Anfalls kann Schlafmangel,Stress,Alkoholgenuss sein,aber auch der Wechsel von Ruhepausen,besonders auf Ferien oder Urlaub bezogen,können vor dem anstehenden Schulbeginn bzw Arbeitsbeginn ein Auslöserfaktor sein.Der Anfall beginnt: Der Epileptiker bleibt regungslos stehen,zeigt keine Reaktionen,wenn man ihn anspricht.Er verdreht dabei die Augen,öffnet seinen Mund,fängt an zu röcheln.Der Körper fängt an zu zucken,erst langsam,dann immer kräftiger,der Betroffene fällt jetzt hin,da er in diesem Zustand seine Körperfunktionen nicht mehr unter Kontrolle hat.Seine Zunge schiebt sich aus dem Mund,durch die Verkrampfung preßt er aber die Kiefer zusammen.Nach spätestens 2 min löst sich die Verkrampfung und der Epileptiker liegt entspannt am Boden.Je nach schwere des Anfalls dauert dieser Zustand der Bewußtlosigkeit bis zu 2 Stunden,der Epileptiker ist nicht ansprechbar.Während des Anfalls kann es zu ungewollten Kot- oder Urinabgang kommen,ist aber nicht die Regel.Kann ich dem Epileptiker während eines Anfalls helfen? Man kann dem Epileptiker helfen,indem man herumliegende Gegenstände entfernt,seinen Kopf zum Schutz vor Schädelbrüchen etwas polstert.Hierzu reicht etwas Weiches,Jacke,Decke,Kissen oder ähnliches.Sollten diese Hilfsmittel nicht zur Verfügung stehen,gibt es eine Möglichkeit,zu der man aber einen Helfer braucht.Man schiebt,wenn möglich seinen Fuss vorsichtig unter seinen Kopf genau zwischen Kopf und Rumpf,so das sein Genick abgestützt wird und der Kopf entlastet wird.Ein Notarzt sollte gerufen werden,aber gebt beim Anruf dringend mit an,das es sich um einen Epileptiker handelt.In diesem Fall kommt ein Notarzt mit,der mit Narkose vertraut ist,denn der Epileptiker kann im schlimmsten Fall seine Zunge verschlucken.Ebenfalls besteht die Gefahr eines weiteren epileptischen Anfalls.Man spricht in diesem Fall dann von einem Status Epilepticus,übersetzt bedeutet das,der Betroffene fällt von einem Anfall in den nächsten,wobei kleine Abstände möglich sind.Wie wird der Epileptiker behandelt? Zuerst wird eine genaue Untersuchung des Betroffenen gemacht,das heißt,jedes Körperteil,jedes Organ wird untersucht.Dann wird der Epileptiker zu seiner Kindheit befragt,welche Erkrankungen oder Verletzungen er erlitten hat,bei Kindern und Jugendlichen können die Eltern besser Auskunft geben,denn wer erinnert sich schon,was z B bei der Geburt vorgefallen ist bzw wie oft man mit dem Kinderwagen umgekippt wurde.Anschließend wird ein EEG gemacht,den Fachausdruck laß ich mal weg,die Erklärung ist hilfreicher.Dem Epileptiker wird hierzu eine Art Gummikappe in Form eines grobmaschingen Spinnennetz auf dem Kopf gestülpt und und unter diesem Gummigeflecht werden Elektroden befestigt,die mit einem Metallstift durch vorgesehene Löcher in dieser Gummikappe gesteckt werden.In diesem Zustand sieht der Kopf aus wie ein kurzrasierter Igel.Auf diese Metallstift werden nun Kabel angeschlossen,die mit einem Gerät verbunden sind.So weit ich mich erinnern kann,sind das 32 Drähte.Während dieser Prozedur sitzt man auf einem Stuhl der dem beim Zahnarzt ähnelt.Das EEG wird nun gestartet,im Hintergrund hört man den Stift der die Gehirnströme aufzeichnet mit einem leichten Kratzen.Das EEG arbeitet wie ein Lügendetektor und dauert ca 20 bis 30 min.Hierbei werden die Ströme bei langsamer und schneller Atmung sowie bei göffneten und geschlossenen Augen aufgezeichnet,Manchmal muß man auch bis 10 zählen.Bei einem gesunden Menschen sind die Gehirnströme gleichmäßig in Zickzackform dargestellt.Beim Epileptiker gleicht das EEG eher einem heillosen Durcheinander.Behandlung? Hier stehen zahlreiche Medikamente zur Auswahl oder bei einer schweren Form der Epilepsie wie z B dem Status Epilepticus,kann sogar operativ schon eingegriffen werden,dazu sind weitere Untersuchungen notwendig.Sorry,aber diese Untersuchungen sind kein Vergnügen,dazu gehört die Entnahme von Knochenmarkflüssigkeit,ein so genanntes Schlaf-EEG oder eine Kernspintomografie,es gibt noch weitere Möglichkeiten,aber die möchte ich euch ersparen.Bei der Behandlung der Epilepsie mit Tabletten wird in regelmäßigen Abständen ein EEG durchgeführt und auch die Blutwerte überprüft.Man erhöht solange die Dosis bis die Anfallshäufigkeit reduziert ist bzw die Anfälle nicht mehr auftreten.Danach wird der Turnus der Untersuchungen verlängert,so das meist alle 3 Monate eine Routine-Untersuchung vorgenommen wird,wie schon erwähnt mit EEG und Blutentnahme. Was ich bisher berichtet habe,wurde an mir persönlich durchgeführt,angewandt und das wirkungslos.Operativ ging bei mir nichts,denn bei mir sitzt die auslösende Stelle an einer unzugänglichen Stelle.Ich bin nach einer Grippeimpfung leicht an Grippe erkrankt,4 Wochen später hatte ich erneut eine Grippe mit über 40° Fieber,das war im März 1978 im Alter von 20 Jahren.Im Oktober 1978 trat der 1.Anfall auf,bis heute weiß man nicht warum.Sämtliche Versuche mich medikamentös blieben ohne Erfolg,man wechselte das Medikament,man nahm ein 2. dazu und ich schluckte fleißig die Tabletten,aber besser wurde es nicht.Also wurde die Dosis erhöht,nach 3 Wochen der Memory-Effekt.Im März 1979 verlor ich durch einen Anfall meinen Führerschein,1 Jahr später zog ich mir einen Felsenbeinbruch rechts zu,wobei das Trommelfell platzte,das Innenohr bekam ebenfalls etwas ab,seitdem bin ich rechts taub.Ich verlor wegen meines Krankenhausaufenthalt meinen Arbeitsplatz,da ich in der Firma durch einen gesunden und ebenfalls talentierten Mann ersetzt werden konnte.Nun war ich arbeitslos,mit der Epilepsie im Gepäck einen neuen Arbeitgeber zu finden war schon damals schwierig.Aber ich fand einen Job wo ich noch 6 Jahre arbeiten durfte.In dieser Zeit verschonten mich die Anfälle nicht,brachten mir diverse kleine Verletzungen ein,die ich aber ohne weiteres weg stecken konnte.Ende 1987 ging es nicht mehr,die Dosis des Medikamentes war schon über den Soll weit hinaus,die Anfälle wurden stärker,meine damalige Hausärztin weigerte sich,mich gesund zu schreiben.Die Krankenkasse meldete sich und lud mich zu einer Untersuchung beim Vertrauensarzt vor,gleiches Ergebnis,arbeitsunfähig.Meine letzte Chance war eine Kur in einem Reha-Centrum.Das Endergebnis war für mich niederschmetternd,ich sollte Rente beantragen und zur Absicherung des Antrages ein Leistungstest absolvieren.Den habe ich absolviert und der Test ergab,ich hatte von 20 teilnehmern die höchste Punktzahl,das bedeutet,ich bin fit ich kann wieder arbeiten.Denkste,zu früh gefreut,der Test hat ergeben das meine Leistungsfähigkeit für max. 90 min reicht,ich habe den Rest vom Test unwissentlich verbockt. Nach dem Kuraufenthalt wurde der Rentenantrag gestellt,die Bearbeitungszeit betrug 9 Monate,da der Sachbearbeiter zwischendurch krank war und dann im Urlaub,sein Vertreter hatte meine Akte immer unten liegen lassen.Die Anfälle gingen weiter,Rippenbrüche und Schnittwunden wurden allmählich mein Begleiter,dann verbrannte ich mir meinen linken Arm auf einem Heizlüfter mit 2000 Watt.Durch den Mauerfall änderte sich einiges in meiner alten Heimat.Meine Exfrau bewarb sich in Ostfriesland um eine Stelle in einer Filiale des Aldi-Konzern,binnen 4 Wochen wohnten wir in Ostfriesland.Ich ging dort zu einem Arzt in einer Gemeinschaftspraxis,der schickte mich zum Neurologen,von den ich zwischenzeitlich die Nase voll hatte.Beim erneuten Besuch meines Hausarztes fragte mich sein Kollege,ob ich auch zu ihm kommen würde,mir war das im Prinzip egal.Dieser Arzt hatte seine Doktorarbeit bei einem Professor in München-Großhadern über Epilepsie geschrieben. Was nun kommt,wird einigen von euch die Sprache verschlagen,er schickte mich zu einem erneuten Test zur Kernspintomografie,ohne Befund.Der Hausarzt ordnete eine langsame Reduzierung desMedikamentes an,bei 3 1/2 Tabletten vergingen gut 2 Jahre,bis ich eine Grippe bekam und er mir ein Grippemedikament mit einem Beruhigungsmittel verschrieb.Das Schicksal nahm seinen Lauf,nach 2 Jahren trat ein Anfall auf,aber warum?Mein Hausarzt klärte mich auf und entschuldigte sich bei mir,er hat vergessen mir zu sagen,das ich keine Medikamente mehr nehmen dürfte ,die in irgend einer Weise ein Beruhigungsmittel enthielten.Seitdem ist mein einziges Medikament ASS Ratiopharm 500.Seit 1992 bin ich zwar die großen Anfälle endlich los,aber gelegentlich tritt ein kleiner Anfall in einem der Beine auf,was mich nicht sonderlich behindert.Schlimmer sind die Folgen der Epilepsie,die ich nicht besiegen kann aber wo ich gegen halten werde um meine demolierten Gelenke fit zu halten und besonders den Gedächtnisverlust,der bei jedem Anfall statt fand mit allen mir zur Verfügung stehenden Mittel zu bremsen,zumindestens zu verlangsamen. Das ist der heutige Stand der Dinge.Ich möchte euch in einem späteren Bericht etwas anderes mitteilen,dort geht es dann um das Umfeld des Epileptikers bzw mein Leben mit der Gemeinschaft,Familie und Freunden.Da ihr hoffentlich bis zum Schluß meinen Bericht gelesen habt,möchte ich nur noch eins erwähnen.Dieser Bericht und der noch folgende sollen euch Mut geben,die Hoffnung zurückbringen und euch zeigen,wer aufgibt,hat schon verloren. Ich habe bewußt sämtliche Medikamentennamen sowie deren Hersteller weg gelassen,da es ein persönlicher und kein ärztlicher Erfahrungsbericht sein soll.Alle aufgeführten Details sind auf meine persönliche Erfahrung zurück zu führen und sollen kein ärztliches Gutachten in Frage stellen.Was ich als Epileptiker erfahren habe,muß sich nicht mit anderen Erfahrungen decken.Jeder Arzt hat seine eigenen Methoden die zum Erfolg führen können,aber nicht müssen.Diesen Hinweis bitte ich unbedingt zu beachten.MfG UweMy Ps.: Die Empfehlung und die 5 Sterne sollen euch nur zeigen,das alles ein Sinn hat wofür es sich lohnt zu kämpfen.
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16.05.2007 18:54
Für jemanden der Epilepsie hat, würden einen doch die Behandlungsmethoden und Medikamente interessieren die du schon durch hast. Keine Anfälle der Marke "Grand Mal" mehr zu haben ist ja super. Ich würde das für mich auch wünschen, aber ich habe mich mittlerweile mit meinem Schicksal abgefunden. LG Manuo
14.02.2007 00:21
Was soll ich bitte dazu noch sagen??? Ich bewundere deine Kampfeskraft und deinen Mut sich nicht aufzugeben. Event. könnten diese Anfälle auch bei Ryan später auftreten, so lt. Aussage der Ärzte, aber wie man eindeutig bei dir sieht, kann man dies auch in irgend einer Art und Weise bekämpfen auch wenn es lange dauert. LG Maria
29.11.2006 11:13
Hallo Uwe, ich bin diesem Jahr das erstemal zur Grippeimpfung gegangen ,aber mir geht es auch nicht besonders seitdem ,gleichzeitig mußte mir ein Zahngezogen werden ,habe Schüttelfrost bekommen ,das war noch nie nach einem Zahnarztbesuch ,seit 6 Wochen heilt die Wunde nicht richtig zu und ich hatte Fieber und große Nervenschmerzen in der Gesichtshälfte des gezogenen Zahnes,die Nervenschmerzen kommen zeitweilig zurück .Ich habe auch noch eine Schmerzmittelunverträglichkeit und konnte nichts einnehmen das mir geholfen hätte die Schmerzen und die Fieberschübe zu ertragen .Belladonna hat das dann Fieber gesenkt ,das war schon eine Erleichtrung .Ich habe gegen Grippeimpfungen in Zukunft die Nase voll .Grüße Euch beide und bis bald. Inna : ))