DKMS - hilft Leben retten!
18.03.2003
Pro:
Registrierung kann Patientenleben retten
Kontra:
- -
Empfehlenswert:
Ja
Details:
Navigation / Übersichtlichkeit:
Informationsgehalt
Aktualität der Website:
Nützlichkeit der angebotenen Informationen:
Vertrauenswürdigkeit des Anbieters:
  ciao2002
Über sich:
Nur noch knapp 11.000 Punkte bis Gold *** Vielen Dank für die guten Bewertungen zu meinen Japanber...
Mitglied seit:06.11.2002
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Dieser Erfahrungsbericht wurde von 74 Ciao Mitgliedern durchschnittlich als sehr hilfreich bewertet
Kennt Ihr die DKMS? Nein? DKMS = Deutsche Knochenmarkspenderdatei? Nein, sagt Euch auch nichts? Dann wird es aber schleunigst Zeit, dass Ihr Euch auf der Internetseite www.dkms.de informiert. Warum es Euch – eigentlich JEDEN etwas angeht, will ich Euch kurz erklären. DKMS steht für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, die Anfang der Neunziger Jahre in Tübingen gegründet wurde. In dieser Datei werden die Daten von potentiellen Knochenmarkspendern registriert. Mittlerweile sind fast eine Million Spendenwillige in dieser Datei festgehalten.
Warum Knochenmarkspende? Es gibt zahlreiche lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine Knochenmarkspende die letzte oder größte Heilungschance ist. Zu diesen Erkrankungen zählen die verschiedenen Formen von Leukämie (=Blutkrebs). Dazu kommen noch ein paar seltene, weniger bekannte bösartige Knochenmarkserkrankungen. In Deutschland werden jährlich mehr als 5.000 Patienten mit solch einer Diagnose konfrontiert. Dazu kommen die Patienten, die zum Teil schon seit Jahren erkrankt sind und ggf. schon lange Zeit auf eine Stammzellenspende warten.
Warum braucht man dafür eine Datei – die Datei der DKMS? Für eine Knochenmarkspende, auch Stammzellenspende genannt, ist es nötig einen geeigneten Stammzellenspender zu finden. Dies ist gar nicht so einfach, da die Gewebemerkmale zwischen Spender und Patient bis ins kleinste Detail übereinstimmen müssen. Ist diese Übereinstimmung nicht hundertprozentig gewährleistet kann es zu schwerwiegenden, oft sogar tödlichen, Reaktionen des Immunsystems des Patienten kommen. In vielen Fällen finden sich unter nahen Verwandten des Patienten, meist bei den leiblichen Geschwistern, die gleichen Gewebemerkmale. Häufig ist die Suche nach einem Spender im Umfeld des Patienten ohne Erfolg. In diesem Fall muss nach einem Fremdspender gesucht werden. In der Datei der DKMS werden die Gewebemerkmale von potentiellen Spendern registriert und können im Bedarfsfall mit den Daten des Patienten verglichen werden.
Sind fast eine Million mögliche Spender nicht ausreichend? Nein, denn trotz der großen Zahl an möglichen Spendern kommt es leider immer noch oft vor, dass für einen speziellen Patienten kein passender Spender gefunden wird. Je mehr Spender registriert sind, desto größer ist die Chance für einen Patienten einen Spender für sich zu finden.
Wer kann spenden? Laut DKMS kommen als Spender alle gesunden Menschen im Alter zwischen 18 und 55 Jahren in Frage.
Soweit die Fakten bezüglich der Knochenmarkspende, jetzt aber zur Internetseite der DKMS: www.dkms.de:
Auf der Internetseite der DKMS bekommt man alle notwendigen Informationen rund um das Thema Knochenmarkspende. Die Seite ist übersichtlich gegliedert:
** WIR ÜBER UNS: Auf dieser Seite stellt sich die DKMS vor. Man findet hier die Entstehungsgeschichte der DKMS und wie sich die Datei seit der Gründung entwickelt hat. Viele Infos kurz und prägnant zusammengefasst. Gute Infoseite für DKMS-Neulinge. Außerdem sind neben der Adresse der Hauptgeschäftsstelle in Tübingen die verschiedenen Nebenstellen aufgelistet.
** LEBEN SPENDEN: Hier findet man alle wichtigen Informationen bzw. Links zu weiteren Infos bezüglich der Registrierung und damit der eventuellen Hilfe für einen Leukämiepatienten. Gute Infos bezüglich Registrierung, Antworten auf die häufig gestellten Fragen, Infos zur Stammzellenspende, ... Besonders wichtig erscheint mir der Link zur Seite <Fakten und Vorurteile>, denn auf dieser Seite werden einige weitverbreitete Vorurteile aufgeräumt.
** HILFE LEISTEN: Hier gibt es Tipps und Links, wie man außer mit der Registrierung noch helfen kann: Geldspenden, Veranstaltung einer Registrierungsaktion, Infoveranstaltungen,...
Über diese Seite habe ich mich an die DKMS gewandt, da ich für einen Lions-Club eine Infoveranstaltung organisieren soll. Die DKMS hat sich einen Tag später telefonisch bei mir gemeldet und mir weitergeholfen. Super Service!!!!
** FÜR PATIENTEN: Was tun, wenn man mit der Diagnose Leukämie konfrontiert wird? Wohin soll man sich wenden? Wo gibt es weitere Infos? Wo finde ich eine Selbsthilfegruppe? Welche Bücher helfen weiter? Dies alles beantwortet diese Seite.
** ÄRZTE: Hier können Ärzte alle möglichen Infos anfordern oder es wird auf medizinische Internetseiten verwiesen. Um die Ärzteschaft auf dem neusten Infostand zu halten, werden die neusten Publikationen zum Thema vorgestellt.
Zusätzlich zu diesen Seiten gibt es noch einige kleinere Rubriken, wie z.B. Grußkarten (als Erinnerungskarten!), neuste Meldungen, ein Lexikon rund ums Thema Knochenmarkspende, ein Veranstaltungskalender und vieles mehr. Besonders interessant sind hier die Hinweise auf aktuelle Veranstaltungen und herausragende Hilfsaktionen und die Nummer der Spendenhotline. Insgesamt ist die Internetseite sehr informativ und vor allem ansprechend gestaltet.
Fazit: Diese Internetseite möchte ich Euch sehr ans Herz legen. Bitte schaut sie Euch an und denkt dabei ernsthaft über eine Registrierung nach. Und bitte: lasst es nicht beim nachdenken – lasst Euch wirklich registrieren. Ihr wisst nie, ob ihr nicht vielleicht bald auch auf solche Hilfe angewiesen seid oder ob gute Freunde oder Verwandte bald auf einen möglichen Spender hoffen. Ich wünsche es Euch nicht. Aber wenn es so ist, wünsche ich Euch, dass es viele Leute gibt, die sich registrieren lassen und dann auch zur Spende bereit sind. Denn je mehr Spender es sind, desto größer ist die Überlebenschance für jeden einzelnen Patienten.
DKMS – hilft Leben retten!!! PS: Natürlich bin ich selbst auch registriert - schon seit über 10 Jahren.
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02.01.2006 15:39
Finde ich extrem wichtig...wenns einem selbst betreffen könnte...
04.04.2003 13:34
Leider bin ich noch nicht 18 und kann mich noch nicht registrieren lassen. Kathrin
20.03.2003 01:24
Ein wirklich sehr gutes Thema, ich überlege mir das schon lange, aber so langsam sollte ich auch Taten folgen lassen.